Право на правду о последнем диагнозе. Когда скрывают диагноз. Основными задачами хосписа являются

Болезнь и смерть составляют сердцевину нашей участи.

Марсель Г.О.

План-конспект семинарского занятия:

      Проблема критериев смерти человека и морально-мировоззренческое понимание личности. Биологическая и клиническая смерть. Проблема «смерти мозга».

      Психология терминальных больных. Право на правду о последнем диагнозе.

      Понятие эвтаназии. Пассивная и активная эвтаназия.

      Паллиативная медицина. Хосписная помощь.

Ключевые понятия: терминальные состояния, клиническая и биологическая смерть, «смерть мозга», стойкие вегетативные состояния, реанимация, активная и пассивная эвтаназия, «эвтаназия новорожденных», паллиативная медицина, хоспис, личность, индивидуум, тело, «пограничная ситуация».

      Проблема критериев смерти человека и морально-мировоззренческое понимание личности. Биологическая и клиническая смерть. Проблема «смерти мозга».

Отношение человека к смерти человека моделирует всю систему моральных взаимосвязей и взаимозависимостей. Проблема смерти – является одной из основных тем философского, морально-религиозного и биомедицинского размышления.

Различие клинической смерти (обратимого этапа умирания) и биологи ческой смерти (необратимого этапа умирания) явилось определяющим для становления реаниматологии – науки, изучающей механизмы умирания и оживления умирающего организма.

Смерть – прекращение жизнедеятельности организма и вследствие этого – гибель индивида как обособленной живой системы.

Клиническая смерть особый вид существования – терминальное состояние , граница бытия и небытия живого; процесс умирания как переход одного качества в другое. Специфическая особенность клинической смерти – ее принципиальная обратимость, поскольку с биологической точки зрения при ней сохраняется еще достаточное количество «элементов жизни», многие функции которых лишь приостановились. Временной интервал, характеризующий клиническую смерть – 5–6 минут (иногда менее) – количественно выраженная мера еще сохраняющейся жизни. Этический императив требует от медиков отношения к клинической смерти как состоянию, нуждающемуся в неотложных мерах помощи.

Критерии смерти – признаки, определяющие окончательную степень деградации жизненного процесса и объективное наступление смерти. Современные концепции предлагают считать таким критерием смерти человеческого индивида омертвление головного мозга, ибо именно в этом случае утрачивается автономность и индивидуальность личности.

Формирование в 60-70-е годы реаниматологии многие считают признаком революционных изменений в медицине. Это связано с преодолением традиционных критериев человеческой смерти – прекращения дыхания и сердцебиения – и выходом на уровень принятия нового критерия – «смерти мозга» . Коренные изменения, вносимые достижениями медицинской науки во временное пространство смерти, оборачиваются ростом этической напряженности врачебной деятельности. Безусловно, комплекс технических средств для поддержания жизни дает возможность предотвратить смерть ряду больных, но в то же время для других это «поддержание» оказывается лишь способом продления умирания.

Говоря о коматозных больных, профессор Б. Г. Юдин очень метко называет период между состоянием «определенно жив» и «определенно мертв» – «зоной неопределенности». Об этой «зоне» типичны такие суждения врачей: «Человек еще жив, но он без сознания, необходимо дождаться его физической смерти от голода, инфекции», или, что одно и то же, «человек мертв, но он еще дышит, необходимо прекратить дыхание». В границах новых достижений медицины бьющееся сердце и дыхание – не есть признаки жизни. Констатация «смерти мозга» определяет смерть, в границах которой допустима «растительная» (на клеточном уровне) жизнь. Новые медицинские постулаты с большим трудом адаптируются в общественном сознании, для которого очень странно суждение о том, что смерть констатирована, но человек еще дышит. Пытаясь освободить от моральной и юридической ответственности невольных исполнителей «воли зоны» - врачей, культура обращается к принципу эвтаназии – умышленному, безболезненному умерщвлению безнадежно больных людей.

      Психология терминальных больных. Право на правду о последнем диагнозе.

Реакции пациентов на сообщение врача о наличии у них смертельного заболевания могут быть разнообразными. Элизабет Кюблер-Росс в книге « О смерти и умирании» описывает реакцию пациента как последовательность стадий.

Первый этап: отрицание и изоляция.

«Нет, только не я, не может быть!» Такое первоначальное отрицание присуще и пациентам, которым сказали правду в самом начале развития болезни, и тем, кто догадался о печальной истине самостоятельно. Отрицание – во всяком случае, частичное – присуще почти всем пациентам не только на первых стадиях болезни, но и впоследствии, когда оно проявляется время от времени. Отрицание играет роль буфера, смягчающего неожиданное потрясение. Оно позволяет пациенту собраться с мыслями, а позже пользоваться другими, менее радикальными формами защиты. Отрицание чаще всего является временной формой защиты и вскоре сменяется частичным смирением.

Второй этап: гнев.

Первой реакцией на ужасную весть становится мысль: «Неправда, со мной такого случиться не может». Но позже, когда человек наконец-то понимает: «Да, ошибки нет, это действительно так», у него возникает другая реакция. К счастью или сожалению, очень немногие больные способны до самого конца цепляться за выдуманный мир, в котором они остаются здоровыми и счастливыми.

Когда пациент уже не в силах отрицать очевидное, его начинают переполнять ярость, раздражение, зависть и негодование. Возникает следующий логичный вопрос: «Почему именно я?» В противоположность этапу отрицания, с этапом гнева и ярости семье больного и сотрудникам больницы справиться очень трудно. Причина заключается в том, что возмущение пациента распространяется во всех направлениях и временами выплескивается на окружающих совершенно неожиданно. Проблема заключается в том, что лишь немногие люди пытаются поставить себя на место больного и представить, что может означать эта раздражительность. Если к больному относятся с уважением и пониманием, уделяют ему время и внимание, тон его голоса скоро станет нормальным, а раздраженные требования прекратятся. Он будет знать, что остается значимым человеком, что о нем заботятся, хотят помочь ему жить как можно дольше. Он поймет: для того, чтобы его выслушали, не обязательно прибегать к вспышкам раздражения.

Третий этап: торговля.

Третий этап, когда пациент пытается договориться с болезнью, не так хорошо известен, но тем не менее очень полезен для больного, хотя длится совсем недолго. Если на первом этапе мы не могли открыто признать печальные факты, а на втором чувствовали обиду на окружающих и на Бога, то, возможно, нам удастся прийти к некоему соглашению, которое отсрочит неизбежное. Смертельно больной пациент прибегает к сходным приемам. По опыту прошлого он знает, что всегда существует слабая надежда на вознаграждение хорошего поведения, исполнение желаний за особые заслуги. Его желание практически всегда заключается сначала в продлении жизни, а позже сменяется надеждой на хотя бы несколько дней без болей и неудобств. По существу, подобная сделка представляет собой попытку отсрочить неизбежное. Она не только определяет награду «за примерное поведение», но и устанавливает некую «окончательную черту» (еще одно выступление, свадьба сына и т. д.). С психологической точки зрения, обещания могут указывать на скрытое чувство вины. По этой причине очень важно, чтобы сотрудники больницы с вниманием относились к подобным заявлениям пациентов.

Четвертый этап: депрессия.

Когда обреченный пациент уже не может отрицать свою болезнь, когда ему приходится идти на очередную операцию или госпитализацию, когда проявляются новые симптомы недуга, а больной слабеет и теряет вес, небрежной улыбкой грустные мысли уже не отбросишь. Оцепенение или стоическое отношение, раздражительность и обиды вскоре сменяются ощущением огромной потери. Интенсивное лечение и пребывание в больнице усугубляются денежными расходами, так как не все больные могут позволить себе в начале лечения роскошные условия, а затем и предметы первой необходимости. Причины депрессии хорошо известны любому, кто имеет дело с больными. Однако мы часто забываем о подготовительной скорби, которую переживает смертельно больной, когда готовится к окончательному прощанию с этим миром. Чуткий человек без труда выявит причину депрессии и избавит больного от неоправданного чувства вины, которое нередко сопутствует депрессии.

Пятый этап: смирение.

Если в распоряжении пациента достаточно много времени (то есть речь не идет о внезапной и неожиданной смерти) и ему помогают преодолеть описанные выше этапы, он достигнет той стадии, когда депрессия и гнев на «злой рок» отступают. Он уже выплеснул все прежние чувства: зависть к здоровым людям и раздражение теми, чей конец наступит еще не скоро. Он перестал оплакивать неминуемую утрату любимых людей и вещей и теперь начинает размышлять о грядущей смерти с определенной долей спокойного ожидания. Больной чувствует усталость и, в большинстве случаев, физическую слабость. Смирение не следует считать этапом радости. Оно почти лишено чувств, как будто боль ушла, борьба закончена и наступает время «последней передышки перед дальней дорогой», как выразился один из пациентов. Кроме того, в это время помощь, понимание и поддержка больше нужны семье больного, чем самому пациенту. Большинство пациентов умирали на стадии смирения, не испытывая страха и отчаяния.

Как следует и как не следует вести себя с умирающим пациентом:

1. Не следует занимать жёсткую позицию, например: «В таких случаях я всегда информирую пациента». Пусть пациент будет гидом. Многие пациенты хотят узнать диагноз, а другие – нет. Следует выяснить, что пациенту уже известно о прогнозе его заболевания. Не лишайте больного надежды и не переубеждайте его в случае, если отрицание является основным механизмом защиты, до тех пор, пока он может получить и принять необходимую помощь. Если пациент отказывается принять её в результате отрицания своей болезни, в мягкой форме и постепенно дайте ему понять, что помощь необходима и будет ему оказана. Убедите больного, что забота о нём будет проявлена вне зависимости от его поведения.

    Следует побыть с пациентом после сообщения ему информации о его состоянии или диагнозе. После этого пациент может испытать сильный психологический шок. Побудите его задавать вопросы и давайте правдивые ответы. Скажите, что вы вернётесь, чтобы ответить на вопросы пациента или его семьи. Следует по возможности вернуться к пациенту спустя несколько часов, с тем чтобы проверить его состояние. Если у пациента возникает значительная тревога, ему можно назначить 5 мг диазепама (валиума) возможно в течение 24–48 ч.

    Следует дать советы членам семьи пациента, касающиеся его заболевания. Порекомендуйте им чаще общаться с пациентом и позволять ему рассказывать о своих страхах и переживаниях. Членам семьи не только придется столкнуться с трагедией потери близкого человека, но также и с осознанием мысли о собственной смерти, которое может вызвать тревогу.

    Следует облегчить боль и страдания пациента.

      Понятие эвтаназии. Пассивная и активная эвтаназия.

В современной культуре и науке особое внимание уделяется проблеме эвтаназии. Термин “эвтаназия” означает безболезненную добровольную смерть и отражает естественное для человека желание умереть спокойно, легко и безболезненно. В данном понятии можно выделить такие смыслы, как ускорение смерти тех, кто переживает тяжкие страдания, забота об умирающих, предоставление человеку возможности умереть, прекращение жизни “лишних” людей. Возникает вопрос, как с этими смыслами сочетаются такие знаменитые принципы, как клятва Гиппократа “Клянусь не давать смертельного лекарства, даже если меня об этом попросят, или советов, которые могут привести к смерти”, или принцип, предписывающий врачу бороться с болезнью до конца . Вместе с тем, использование современной медициной новейших средств позволяет продлить биологическое существование человека на бесконечно долгий срок, превращая порой несчастных пациентов и его близких в заложников сверхгуманизма. Все это порождает многочисленные дискуссии, в которых одни отвергают эвтаназию как акт убийства, другие рассматривают ее как панацею от всех бед.

Новые технологии и удивительные достижения в области биомедицинских научных и методологических исследований, граничащие с настоящей научной революцией, позволяют сегодня сохранить жизнь таким серьезно больным и получившим травмы людям, лечение которых еще вчера не представлялось возможным. Современные методы обеспечения работы сердечно-сосудистой системы, дефибрилляция сердца, вентрикулярная, респираторная поддержка, мониторинг и стимуляция сердца, регулирование и выравнивание обменных процессов, диализ и профилактика инфекционных заболеваний позволяют поддерживать жизнь больных, получивших серьезные травмы, больных с глубокими обменными нарушениями и больных с нарушениями функций различных органов.

В результате больные оказываются в новых ситуациях, когда можно искусственно поддерживать жизнь в серьезно пострадавшем человеке, абсолютно не надеясь привести его в сознание и вернуть к нормальной жизни. Это послужило причиной горячих дискуссий по поводу ненужной реанимации и права на смерть. Основой для таких дискуссий служили также некоторые известные случаи необоснованно затянутой реанимации. Так, например, случай с Карей Квинлан (которая впала в коматозное состояние в 1975 году, выжила, была отключена вся аппаратная поддержка, умерла, но еще была в коме в 1985 году) или другой параллельно имевший место случай (Пол Бейлей, который умер в 1982 году, пробыв 25 лет в коматозном состоянии). Такая затянутая реанимация пациентов при отсутствии какой-либо надежды на выздоровление послужила причиной того, что эвтаназия, равно как и "право на достойную смерть", становятся все более актуальными.

Различают пассивную и активную эвтаназии. Пассивная – это отказ от жизнеподдерживающего лечения, когда оно либо прекращается, либо вообще не назначается. Пассивная эвтаназия просто означает недопустимость использования для сохранения жизни больного экстраординарных и чрезвычайных средств, если он не хочет их применения. Она также предполагает прекращение дальнейшего лечения, за исключением того, которое уменьшает боль. В этих случаях по желанию пациента должны быть прекращены даже внутривенные вливания и искусственное питание, при этом нельзя предпринимать попыток воскрешения человека, если его сердце или лёгкие перестали работать. Если пациент может выписаться из больницы для того, чтобы умереть дома, то ему нельзя препятствовать в этом. Активной эвтаназия называется в тех случаях, когда пациент требует специальных средств для ускорения смерти [П. Куртц. Запретный плод. Этика гуманизма. М., 2002].

Прежде всего, следует уточнить, что под эвтаназией понимается не просто лёгкая, безболезненная смерть, а смерть, которая соответствует желанию самого умирающего (либо его родственников и близких, если умирающий безвозвратно потерял сознание) и происходит при содействии (активном или пассивном) медика. Именно этим определяется как контекст медицинской практики, в котором можно осмысленно обсуждать проблемы эвтаназии, так и круг непосредственно причастных к ней лиц. Вместе с тем здесь затрагиваются и глубинные слои человеческого существования, и фундаментальные ценности общества, чем и объясняется острота и сложность дискуссий. Противоречивые взгляды на эвтаназию с медицинской и морально-этической точек зрения породили и противоречивую юридическую оценку этого явления. Активная эвтаназия – это преднамеренное действие с целью прервать жизнь пациента. Различают такие ее формы, как умерщвление из сострадания, когда жизнь, являющаяся мучением для больного, прерывается врачом (даже без согласия пациента); добровольная – активная эвтаназия и уход из жизни по согласию с пациентом при помощи врача.

Право человека распоряжаться собственной жизнью и отказ от негуманного, уничтожающего его достоинство лечения выступает основным аргументом сторонников активной эвтаназии. Святость человеческой жизни, возможность врачебной ошибки при безнадежном диагнозе, опасность злоупотреблений, если эвтаназия будет узаконена и т.п. являются вескими контраргументами против активной эвтаназии. Все эти проблемы свидетельствуют о том, что эвтаназия – это междисциплинарная проблема, требующая для своего разрешения профессиональных и нравственных усилий философов, медиков, правоведов, всех заинтересованных людей.

      Паллиативная медицина. Хосписная помощь.

Хоспис – это медицинское (медико-социальное) учреждение/отделение, где команда профессионалов оказывает комплексную помощь больному, который нуждается в облегчении страдания – физического, психосоциального и духовного, связанного с заболеванием, излечить которое невозможно, и оно неминуемо должно привести к смерти в обозримом будущем (3-6 мес).

Хосписная служба – это вид паллиативной помощи больным в терминальной стадии любого хронического заболевания (рак, СПИД, рассеянный склероз, хронические неспецифические заболевания бронхолегочной и сердечно-сосудистой системы и др.), когда лечение уже не дает результатов, прогноз неблагоприятный в отношении выздоровления и жизни.

Хоспис – это не только учреждение, – это философия, в основе корой лежит отношение к больному как к личности до самой последней минуты его жизни и желание облегчить его страдания, учитывая его желания и предпочтения.

Больной направляется в хоспис не умирать, а для проведения мероприятий, направленных на купирование боли, уменьшение одышки или других симптомов, с которыми он и его лечащий врач не могут справиться в домашних условиях. Кроме того, больным и их родственникам в хосписе предоставляется психологическая, социальная и духовная поддержка.

Так, основными показаниями для госпитализации в хоспис (медицинское стационарное учреждение) являются:

    необходимость подбора и проведения адекватного лечения боли и других тяжелых симптомов при отсутствии эффекта от проводимой терапии на дому;

    проведение манипуляций, которые не могут быть выполнены в домашних условиях;

    отсутствие условий для оказания паллиативной помощи на дому (одинокие пациенты, сложная психологическая ситуация в семье);

    предоставление кратковременного отдыха ухаживающим за тяжелым больным родственникам.

Хосписная помощь – помощь комплексная, медико-социальная. Это помощь медицинская, психологическая, социальная и духовная. Но главным компонентом все же является квалифицированная помощь врача и медицинской сестры, имеющих специальную подготовку и особые человеческие качества. В хосписе наряду с оказанием помощи проводится обучение и исследовательская работа. Сегодня хосписы являются неотъемлемой частью системы здравоохранения во всех цивилизованных странах.

Паллиативная помощь – область онкологии, отличающаяся отсутствием непосредственного воздействия на злокачественное новообразование и применяемая в ситуации, когда возможности послеопухолевого лечения ограничены или исчерпаны. Паллиативная помощь призвана улучшить качество жизни онкологических больных.

Историческая справка:

Первый хоспис современной истории основан в 1842 г. в Лионе (Франция) общество "Калвер". 1879 г. Мэри Эйкенхед открыла в Дублине (Ирландия) приют Девы Марии для умирающих. В 1905 г в Англии был основан приют Св.Джона (Лондон). В нем работала Сесилия Сандерс, которая стала первым штатным врачом и организовала хоспис для онкобольных современного типа. Хосписы создавались как система помощи, которая могла быть оказана в учреждении или на дому. В России паллиативная помощь развивается в течение двух последних десятилетий. 1-й Хоспис (Лахтинский) открылся в 1990 г. в Санкт-Петербурге. В Минске состоит на учете порядка 35 тыс онкологических больных, из которых 1800 имеют терминальную стадию заболевания и нуждаются в паллиативной помощи. В 1994г. был создан первый в СНГ Белорусский детский хоспис. Решением Мингороисполкома от 18 августа 2005 г. №1430 6 октября 2005 было создано государственное учреждение "Больница паллиативного ухода "Хоспис". Приказом комитета по здравоохранению Мингорисполкома № 147 от 14 марта 2006 г был определен порядок организации работы первого государственного учреждения "Больница паллиативного ухода "Хоспис".

Основными задачами хосписа являются:

    Ликвидация или уменьшение болевого синдрома и страха смерти у пациентов при максимально возможном сохранении их сознания и интеллектуальных способностей.

    Обеспечение медицинского наблюдения, проведение симптоматического лечения, при котором используются специальные многоступенчатые протоколы ненаркотического и наркотического обезболивания; лечения побочных и сопутствующих заболеваний пациентов.

    Психосоциальная адаптация больных.

    Обучение членов семьи безнадежно больного правилам ухода за ним.

    Оказание психологической помощи членам семей, имеющим безнадежно больного или потерявшим родственника.

    Создание службы добровольных помощников (волонтеров), обеспечивающих безвозмездный уход за больными в хосписе и на дому.

    Изучение, обобщение и применение на практике передового опыта работы хосписов, пропаганда волонтерского движения.

    Повышение профессиональной квалификации, теоретического уровня, а также проведение систематической учебной и воспитательной работы с медицинским персоналом.

    Привлечение государственных, коммерческих, общественных и религиозных организаций к решению проблем инкурабельных больных.

http://www.mhospice.of.by/

Основные положения концепции хосписов

1. Хоспис оказывает помощь преимущественно онкологическим больным с выраженным болевым синдромом в терминальной стадии заболевания, подтвержденного медицинскими документами.

2. Первичным объектом медико-социальной и психологической помощи в хосписе являются больной и его семья. Уход за больными осуществляет специально подготовленный медицинский и обслуживающий персонал, а также родственники больных и добровольные помощники, прошедшие предварительное обучение в хосписе.

3. Хоспис обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь больным. Амбулаторная помощь оказывается на дому бригадами выездной службы хосписа ("хоспис на дому"). Стационарная помощь в зависимости от нужд больного и его семьи оказывается в условиях круглосуточного, дневного или ночного пребывания больных в стационаре.

4. В хосписе может быть реализован принцип "открытости диагноза". Вопрос о сообщении больным их диагноза решается индивидуально и только в случаях, когда на этом настаивает больной.

5. Вся совокупность медико-социальной и психологической помощи больному должна быть направлена на ликвидацию или уменьшение болевого синдрома и страха смерти при максимально возможном сохранении его сознания и интеллектуальных способностей.

6. Каждому больному в хосписе должен быть обеспечен физический и психологический комфорт. Физический комфорт достигается созданием в стационаре условий, максимально приближенных к домашним. Обеспечение психологического комфорта осуществляется на основе принципа индивидуального подхода к каждому больному с учетом его состояния, духовных, религиозных и социальных нужд.

7. Источниками финансирования хосписов являются бюджетные средства, средства благотворительных обществ и добровольные пожертвования граждан и организаций.

Опыт практической работы зарубежных и отечественных хосписов позволил разработать ряд правил, положений, нравственных предписаний, впервые обобщенных и сформулированных в виде 10-ти заповедей А.В. Гнездиловым (г. Санкт-Петербург).

В дальнейшем В.В. Миллионщиковой (г. Москва) в текст заповедей включены дополнения. В дополненном виде текст заповедей выглядит следующим образом:

ЗАПОВЕДИ ХОСПИСА

1. Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас.

2. Основная идея хосписа – облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. Мы мало можем сами по себе и только вместе с пациентом и его близкими мы находим огромные силы и возможности.

3. Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента.

4. За смерть нельзя платить, как и за рождение.

5. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека – для пациента имеет огромный смысл.

6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр, узри его мудрость.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9.Репутация хосписа – это твоя репутация.

10. Не спеши, приходя к пациенту. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени не было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

11. Ты должен принять от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.

12. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому. Будь всегда готов к правде и искренности, но не спеши.

13. "Незапланированный" визит – не менее ценен, чем визит "по графику". Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и все-таки... позвони.

14. Хоспис – дом для пациентов. Мы хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

15. Не оставляй свою доброту, честность и искренность у пациента – всегда носи их с собой.

Подробная информация о назначении и философии хосписов, принципах и организации их работы изложена в единственном на русском языке и уникальном издании «Хосписы», опубликованном под редакцией В.В. Миллионщиковой в 2003 году (Издательство Грант).

Полный текст сборника можно найти на сайте первого московского хосписа http://www.hospice.ru/lit-med.html

1. НОРМА ПРАВДИВОСТИ.

 Правдивость подразумевается правилом информированного согласия

Правдивая информация должна предоставляться, если

1) пациент просит об этой информации,

2) если информацию врач сообщает по своей инициативе

Исключение из правила правдивости: Если раскрытие информации может нанести вред пациенту. В этих случаях действует традиционный принцип “therapeutic privilege” – он позволяет врачу не сообщать пациенту часть информации, если она может нанести ему значительный физический, психологический или эмоциональный вред – например в случае, если пациент попытается совершить самоубийство, узнав о неизлечимой болезни.

Правдивость является необходимым условием нормального социального взаимодействия.

Согласно учению И.Канта правдивость есть долг человека перед самим собой как моральным существом. Лгать означает уничтожать свое человеческое достоинство. Кант пишет, что сообщение «своих мыслей другому в словах, которые (умышленно) содержат как раз противоположное тому, что при этом думает говорящий, есть отказ от своей личности и лишь обманчивая видимость человека, а не сам человек». При этом необходимо помнить, что в своих отношениях с пациентами медик представляет в своем лице всю свою профессиональную группу. Систематическая ложь разрушает доверие к профессии. Если пациент уверен, что врачи постоянно скрывают от него информацию, то любые их действительно правдивые утверждения будут восприниматься с недоверием.

Возможен также вопрос о долге самого пациента знать правду. Не владея правдивой информацией об условиях своего существования, включая информацию о состоянии своего здоровья, человек перекладывает ответственность за то, что с ним происходит, на другого человека, к примеру, на врача. Тем самым он отказывается от своей автономии и свободы. Поэтому стремиться знать правду является долгом человека даже тогда, когда он прикован болезнью к больничной койке.

Вместе с тем, долг знать правду не может быть вменен каждому пациенту в равной степени. Существует психологическая предрасположенность некоторых людей к существованию в подчиненном, зависимом от других состоянии. С точки зрения господствующей в современном мире морали автономной личности подобный самоотказ от собственной субъектности ущербен. Однако, поскольку этот самоотказ от собственной субъектности происходит добровольно, в силу личного предпочтения, то следует, видимо, уважительно отнестись и к такой форме человеческого самоосуществления. Речь идет о тех случаях, когда больные стараются передать ответственность за принятие решений, связанных с их заболеванием, медицинским работникам. В определенной степени это замечание справедливо в отношении традиционного поведения значительного числа российских пациентов. Врач обязан учитывать эти традиции.



В основах российского законодательства о здравоохранении устанавливается не только право пациента знать правду о диагнозе, прогнозе и методах лечения своего заболевания, но и обязанность врача передавать эту информацию в доступной форме так, чтобы не причинить больному вреда. Право врача знать правду, которую ему должен сообщать пациент о себе, специально не регламентируется законом. Оно укоренено в традициях врачевания и административных нормах современной медицины.

Безусловно, врачу следует учитывать психологические и возрастные особенности своих пациентов. Однако мера их способности воспринять правду не является фактором, который мог бы оправдать ложь. Врач должен быть правдив и с ребенком, и с психиатрическим, и с онкологическим больным.

«Спасительная ложь» по сути, означает отказ окружающих, включая медиков, от общения с пациентом на тревожную и болезненную тему его состояния. Больной оказывается один на один со своей бедой. Вопрос о жалости к больному в этом случае всего лишь прикрывает нежелании и, главное, неумение общаться с больным по поводу тяжелых для них тем. С моральной точки зрения более предпочтительной представляется позиция подвижников движения «хоспис», активистов добровольных ассоциаций, объединяющих неизлечимых больных, а также их родителей, которые учатся сами и обучают сообщество трудному общению с людьми, оказавшимися в столь критическом состоянии. Умение говорить правдиво с такими больными означает готовность разделить с ними бремя тяжелого душевного страдания и, тем самым, оказать ему необходимую профессиональную помощь врача, медицинской сестры, социального работника, психолога, священника.



ПЛАЦЕБО. Плацебо представляет собой фармакологически индифферентное вещество, которое по внешнему виду и вкусу напоминает определенное лекарственное средство. Несмотря на фармакологическую нейтральность, плацебо способно в ряде случаев оказывать терапевтический эффект, - если пациент полагает, что принимает настоящее лекарство. В данном случае «обман» оказывается своеобразным терапевтическим средством. При применении плацебо в практике врача реальным действующим агентом оказывается вера пациента в благотворное влияние осуществляемых с ним процедур. Содержит ли использование плацебо неэтический обман пациента?

Перед тем как попытаться ответить на этот вопрос, несколько замечаний, по порядку.

Во-первых, даже лекарственные средства с активными фармакологи- ческими свойствами усиливали эффекты, когда пациент верит в них.


Во-вторых, эффект Хоторна в индустриальной психологии показыва-

ет, что стоит только просто уделить внимание рабочему, это увеличит

его производительность и сотрудничество. То же самое, конечно, оста-

ётся верным в здравоохранении.


В-третьих, плацебо или, по крайней мере, вера в плацебо, как было установлено, воздействовали на иммунную систему и даже вызывали

аддикцию(зависимость).

Ввиду всего этого, является ли плацебо вводящим в заблуждение или нет, зависит от точного способа, каким его предлагают. Если врач говорит: «я со- бираюсь прописать кое-что, что часто помогает в этих случаях, и не имеет никаких плохих побочных эффектов», – трудно увидеть, каким образом он обманывает пациента. Определенно, он не лжёт. Действительно, врач должен гораздо более вероятно обманывать в отношении фармакологически актив- ного лекарственного средства, если он говорит: «Это Вам поможет». Это обещает слишком много, сказали ли это о плацебо или о пробном лекарст- венном препарате.

В такой презентации, пациент знает то, что он должен знать, чтобы дать информированное согласие. Никакой неправды не говорят и нет информа- ции, которую имеют право утаивать от пациента.

Несмотря на то, что обман не является этической проблемой в использо- вании плацебо, имеются другие проблемы с плацебо, типа назначения завы- шенной цены или использования их вместо подходящего (общепринятого) лечения. Назначение завышенной цены можно осуждать как форму воровст- ва, а отказ использовать принятое лечение, когда оно требуется – просто пре- ступная небрежность врача.

Психология терминальных больных Концепция Е. Кюблер-Росс “смерть как «стадия роста» ” Право на правду о последнем диагнозе Паллиативная медицина ЧИБУЛАЕВА В. В. 240 ГР

О чем свидетельствует психология терминальных больных? Это блок аргументов против эвтаназии базируется на данных психологии, выделяющие следующие тезисы: терминальная болезнь может иметь для больного высший смысл просьба об эвтаназии может быть просьбой о помощи существует опасность индуцирования врача пациентом желание «облегчить страдания» может быть скрытым проявлением эгоизма реальность «легкой смерти» отнюдь не легкая для врача производство эвтаназии является непоправимой ошибкой существуют границы ответственности медицинского персонала легализация эвтаназии подорвет доверие к деятельности врача

Терминальная болезнь: новые грани бытия Главная проблема страдающего человека - увидеть смысл мук. Если этот смысл есть, человек любою боль вынесет. Если его нет, даже насморк может оказаться поводом к суициду. Само отсутствие этого смысла может быть большей мукой, нежели болезнь. Если человек не видит смысла своего креста, он не способен различить этот смысл и в страданиях других, а стало быть, не может им помочь. Этот вопрос всегда стоял перед человеческим сознанием, но особою остроту он приобретает сегодня, в эпоху тотального гедонизма.

Вопросы которые ставяться в общении с терминальными больными: Зачем умирающему даны эти последние дни? Допустимо ли до последнего часа скрывать от терминального больного правду об истинном диагнозе? Каково отличие медицинской работы с умирающими от врачебной помощи выздоравливающим?

Ответы на эти вопросы были даны известным ученым Элизабет Кюблер-Росс, исследования которой были посвящены психологии терминальных больных. На основании большого количества наблюдений она выделяет пять этапов, которые проходит психика человека с диагнозом смертельной болезни. Первый этап - это этап отрицания. Узнав о своем диагнозе и прогнозе, человек говорит «нет, это не я» . Следующий этап - протест: «почему я? » Третий этап - просьба об отсрочке: «еще не сейчас» . Четвертый - депрессия: «да, это я умираю» . Пятый этап, как это ни неожиданно, - это этап принятия: «пусть будет» .

Почему происходит переход от стадии депрессии к принятию? Одна из причин этого - в исходной жизненной установке. Чаще всего человек живет проекцией себя в будущее, перспективой определенной экспансии, расширения своего присутствия в этом мире. Он планирует продолжить карьеру, купить квартиру, построить дачу, вырастить детей, увидеть внуков и т. п. Именно это - точка приложения его энергии, всех его жизненных сил. Известие о смертельной болезни лишает человека этого будущего. И получается, что какие-то силы у него еще есть, коль скоро он дожил до диагноза, а потратить их некуда. На месте будущего - пустота, вакуум смысла. Дальнейшее движение невозможно. Грядущая смерть действительно вырывает человека из круговерти суеты. Человек начинает замечать то, на что раньше не обращал внимания, а может быть, сознательно игнорировал, вытеснял на переферию сознания. О чем здесь идет речь? Прежде всего, о межчеловеческих отношениях. Делая карьеру, мы кого-то предаем, продаем, забываем. Не навещаем родителей, не заботимся о родных, поступаемся нравственными принципами и т. д. Иными словами, перестаем видеть в людях - людей. И тогда жена становится стиральной машиной и инкубатором по совместительству. Дети превращаются в атрибут благополучной семьи. А окружающие гуманоиды становятся объектами манипулирования, ступенями, средством достижения каких-либо целей. Когда смертельная болезнь сдирает с человека эту шелуху внутренних подмен, он начинает видеть себя в реальном свете.

Смертельная болезнь обнажает все неправды человеческой жизни. И тогда человек находит место приложения своих душевных сил (мысли о том что ему необходимо сделать). Второй очень важный момент: человек начинает видеть свою жизнь как целое, может, рассмотреть ее получше, понять, зачем он жил, что сделал в этом мире. Это позволяет ему подвести итоги и внести последние штрихи. Третье: приближаясь к границе жизни и смерти, человек еще может успеть выстроить свои отношения с Вечностью. Куда ты идешь после смерти? Обрывает ли смерть личностное насовсем? Предсмертие - это время, когда человек еще может поднять свои глаза к Небу. В послеперестроечные годы для многих терминальных больных в России огромное значение имела возможность в больнице принять крещение, принести исповедь, собороваться и причаститься. Это право больного на духовное окормление закреплено в российском законодательстве. Таким образом, время умирания не обедняет, а напротив, обогащает человека, открывает перед ним новые грани бытия, исполняет высшим смыслом его жизнь. Отсюда понятно, почему, согласно исследованиям Элизабет Кюблер-Росс, многие терминальные больные воспринимали предсмертие как лучшую стадию их жизни, как новизну существования. Перспектива конца дает человеку возможность осуществить внутренний переворот, перейти от гедонистического мировоззрения к сотериологическому и постичь смысл страдания.

О чем просит больной, когда просит: «Убей меня!» ? Аргумент противников эвтаназии представляет собой анализ возможной мотивации просьбы больного о смерти. Как отмечает В. А. Миллионщинова, имеющая многолетний опыт работы с терминальными больными, когда больной говорит «Убей меня!» , он просит «Помоги мне!» . Он пытается докричаться до окрущающих людей, пробить кору равнодушия и лжи, но часто его крик о помощи остается без ответа. Причина душевного дискомфорта больного - фальшь на устах врачей и посетителей. Его постоянно обнадеживают, а он чувствует, что земля под ним проседает, но ни с кем не может поговорить об этом самом главном для него переживании. В этой ситуации больному нужно оказать психотерапевтическую помощь. Закон запрещает скрывать правду от больного, желающего узнать свой диагноз. Высокая культурная традиция Европы и России дает нам возможность найти нужные слова для того, чтобы больной человек не ощущал себя непонятым и одиноким.

«Депрессивная самооценка больного может индуцировать врача в безнадежности излечения» Этот аргумент против эвтаназии приводит известный психиатр, ведущий специалист Института Сербского профессор В. Ф. Кондратьев. Он пишет: «У больных, в критических состояниях, могут развиваться соматогенные и психогенные депрессии. Всякая депрессия выражается в субъективно нигилистическом прогнозе, в неверии в благоприятный исход и уже, по своей сути, может инициировать просьбы больного о его скорейшем избавлении от страданий путем умерщвления. Такая оценка безнадежности своего состояния больным, находящимся в депрессии, и фактически далеко не всегда соответствующая реальному прогнозу может иметь два негативных следствия: сама по себе депрессия ухудшает физическое состояние больного и, во-вторых, депрессивная самооценка больного может индуцировать врача в безнадежности излечения. Вместе с тем, эти депрессии обратимы и, соответственно, может измениться личностное отношение больного к вопросу о борьбе за сохранение его жизни. Психотерапия, психофармакотерапия, купируя депрессию, дает реальный шанс к отказу больного от своих просьб об эвтаназии. психологическое состояние человека, подходящего к грани жизни, настолько не изучено, что реально нет возможности спрогнозировать, что в последний момент, уже в начавшийся период проведения процедуры эвтаназии, он не откажется от своего желания уйти из жизни, и что он не захочет продлить свою жизнь даже в страданиях» .

Желание «облегчить страдания» больного может быть скрытым проявлением эгоизма со стороны окружающих Этот аргумент противников эвтаназии построен на анализе возможной мотивации ее сторонников. Не прикрывают ли слова о необходимости ускорить смерть тяжело больного человека из сострадания и милосердия к нему - эгоистическое нежелание быть с ним рядом, разделить его душевную боль, тратить свое время и силы на его поддержку? Увы, часто люди не отдают себе отчет в том, что же на самом деле таится за их гуманизмом.

Легка ли «легкая смерть» ? (виртуальные миры и реальность) Проблема в том, что образ эвтаназии в массовом сознании - это та картинка, которую рисуют средства массовой информации. Однако при соприкосновении с реальностью виртуальные зарисовки могут оборачиваться катастрафой. Хотя во многих телепередачах заставкой к теме эвтаназии служит световое пятно, в которое погружается силуэт умирающего, на самом деле реальность суицида не столь безоблачна. В лучшем случае, в человеке, получившем смертельную дозу препарата, просыпается инстинкт жизни. Он понимает тщетность своих попыток достучаться до окружающих и перестает играть с ними в эту игру. Он просто хочет жить. Но понимает, что действие препарата необратимо. Таким образом, человек умирает в агонии: он хочет жить, но умирает, и сам является причиной своей смерти. В худшем случае, депрессия полностью поглощает волю к жизни. Тогда человек умирает в состоянии крайнего отчаяния. Даже если предположить, что смерть обрывает личностное бытие человека, то и тогда подобное завершение жизни легким назвать нельзя. Если же смерть - это стадия жизни, и сознание сохраняется после смерти тела, то за этой чертой в душе такого человека остается вечное одиночество. Такой переход в такую вечность отнюдь не является «легкой смертью» , скорее напротив, человек уходит из этого мира с гримасой ужаса и отвращения. Именно поэтому, согласно христианской вере, самоубийство отлучает человека от Бога, обрекая его на вечные муки. В любом случае, эвтаназия не является легкой смертью. Уйдет ли человек из жизни в состоянии душевной борьбы, что все же дает ему некую надежду на посмертное оправдание, или умрет в состоянии глубокой депрессии, такое завершение

Почему должны страдать врачи? (непоправимая ошибка) Данный аргумент противников эвтаназии анализирует ситуацию, в которой может оказаться врач после производства эвтаназии. Как показывают работы философов-экзистенциалистов XX века, бытие обладает своеобразной нравственной непогрешимостью. Как бы человек не искажал свою природу, ему никогда не удастся увернуться от себя самого. В этом смысле бесполезно перекладывать свою нравственную ответственность на окружающие условия. По крайней мере, в некоторые моменты своей жизни человек осознает, что списание какойлибо подлости на «сложившуюся ситуацию» не принесет успокоения. Он не имеет права ссылаться на «обстоятельства» , поскольку, в конечном счете, решающим было то внутреннее да, без которого не бывает поступка. Для медицинского сообщества проблема эвтаназии - это проблема последствий безнравственного деяния для того, кто его совершил. Это тот поступок, при котором все гуманистические и утилитарные гипотезы и утопии соприкасаются с реальностью нравственного бытия человека. И эта встреча может обернуться жизненной трагедией для врача. Некоторые вещи необратимы. Переступая заповедь «не убий» , врач не просто отрекается от своего призвания. Он в чем-то главном перестает быть человеком. Поэтому, когда общество высказывается против эвтаназии, оно заботится и о врачах.

Границы ответственности медицинского сообщества Этот аргумент отстаивает нравственное достоинство врача. Даже если предположить, что пациент решительно и бесповоротно настроен окончить свою жизнь самоубийством и требует его «обслужить» , это не означает, что врач обязан это желание исполнять. Существуют границы ответственности врача перед больным. Если пациент-наркоман потребует у врача предоставить ему морфий, врач не вправе удовлетворять это желание, хотя и должен помочь ему избавиться от наркотической зависимости. Если же наркоман откажется от лечения и начнет шантажировать врача самоубийством, врач все равно не должен идти навстречу его стремлениям. Человек свободен в своих решениях. Врач должен уметь отказать больному в тех его желаниях, которые противоречат законодательным и нравственным нормам.

Легализация эвтаназии подорвет доверие к деятельности врача Легализация эвтаназии приведет к тому, что пациенты будут сомневаться в объективности диагноза, ведь за решением врача могут скрываться корыстные или преступные мотивы. Это подорвет доверие к деятельности врачебного сообщества в целом.

Паллиативная медицина – область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными нозологическими формами хронических заболеваний преимущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны.

В соответствии с определением паллиативная помощь: утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный закономерный процесс; не имеет намерений продления или сокращения срока жизни; старается насколько возможно долго обеспечить больному активный образ жизни; предлагает помощь семье пациента во время его тяжелой болезни и психологическую поддержку в период переживания тяжелой утраты; использует межпрофессиональный подход с целью удовлетворения всех потребностей пациента и его семьи, в том числе и организацию ритуальных услуг, если это требуется; улучшает качество жизни пациента и может также положительно влиять на течение болезни; при достаточно своевременном проведении мероприятий в совокупности с другими методами лечения может продлить жизнь больного.

Понятие "паллиативная помощь" возникло в связи с лечением онкологических больных и традиционно было ориентировано на нужды умирающих и их близких. В настоящее время оно относится ко всем видам паллиативной помощи независимо от характера заболевания пациента. Декларация ВОЗ (1990) и Барселонская декларация (1996) призывают все государства мира включить паллиативную помощь больным в национальные системы здравоохранения. Главный принцип паллиативной помощи - от какого бы заболевания пациент не страдал, каким бы тяжелым это заболевание не было, какие средства не были бы использованы для его лечения, всегда можно найти способ повысить качество жизни больного в оставшиеся дни.

Паллиативная помощь: облегчает боль и другие доставляющие беспокойство симптомы; утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу; не стремится ни ускорить, ни отдалить наступление смерти; включает психологические и духовные аспекты помощи пациентам; предлагает пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить насколько возможно активно до самой смерти; предлагает систему поддержки близким пациента во время его болезни, а также в период тяжёлой утраты; использует мультидисциплинарный командный подход для удовлетворения потребностей пациентов и их родственников, в том числе в период тяжёлой утраты, если возникает в этом необходимость; повышает качество жизни и может также положительно повлиять на течение болезни; применима на ранних стадиях заболевания в сочетании с другими методами лечения, направленными на продление жизни, например с химиотерапией, радиационной терапией, ВААРТ. включает проведение исследований с целью лучшего понимания и лечения доставляющих беспокойство клинических симптомов и осложнений.

Этика генетики

Ключевые понятия: терминальные состояния, клиническая и биологическая смерть, «смерть мозга», стойкие вегетативные состояния, реанимация, активная и пассивная

эвтаназия, «социальная» эвтаназия и «эвтаназия новорожденных», паллиативная медицина, хоспис, личность, индивидуум, тело, «пограничная ситуация»,этика, генетика, геномика, геном, генная терапия, пренатальная диагностика, евгеника, “новая евгеника”, трансген, природа, человек, личность, свобода, генетический паспорт, искусственный отбор, биополитика, тоталитаризм, достоинство личности, патентование генов, прогностическая медицина, проект «Геном человека».

Тематический план семинара.

1. Понимание смерти и умирания в различных культурно-философских традициях.

2. Проблема критериев смерти человека и морально-мировоззренческое понимание личности. История реаниматологии. Биологическая и клиническая смерть. Проблема «смерти мозга».

4. Психология терминальных больных. Концепция Е. Кюблер-Росс “смерть как «стадия роста»”. Право на правду о последнем диагнозе. Паллиативная медицина.

5. Мировоззренческие основания «смертеобеспечения» Ценность человеческой жизни и принцип автономии человеческой личности (метаморфозы гуманизма). Определение, виды и формы эвтаназии. Проблема суицида и эвтаназия. Эвтаназия в фашистской Германии. Законодательный запрет эвтаназии в России. Хосписное движение против легализации эвтаназии.

7. Проблема отношения к мертвому телу. Уроки истории патологической анатомии. Морально-этические проблемы аутопсии.

8. История генетики. Международный исследовательский проект “Геном человека”: особенности, результаты, перспективы. “Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека” (ЮНЕСКО, 1997). Патентование генов: этическая и правовая оценка.

9. Этические принципы геномики:

а) неприкосновенность частной жизни и конфиденциальность генетической информации (семья, страховые компании, работодатели);

б) автономия (добровольность, информированность);

в) справедливость (неизлечимые болезни, евгеника);

г) равная доступность (свободный обмен научной информации или

патентование);

д) качество (лицензирование лабораторий и этическая экспертиза).

10. Терапевтическая и прогностическая медицина - смена парадигм. Этические проблемы применения методов, используемых медициной для диагностики и коррекции мутантных генов (генетический скрининг и тестирование, генеалогический метод, пренатальная диагностика). Моральные аспекты медико-генетического консультирования (директивная и недирективная модель).

11. Виды генной терапии - компенсация генетических дефектов (коррекция мутантного гена) и привнесение в клетку новых свойств (ген как лекарство). Степень допустимости вмешательства в генетический аппарат человека. Генетический вред (изменение свойств существующих организмов), генетический риск (возникновение новых опасных организмов) и проблема генетической безопасности.

12. Этические проблемы генотерапии половых клеток. Евгеника. Либеральная и консервативная оценка возможностей изменения и (или) улучшения природы человека. Морально-этические аспекты генной терапии соматических клеток. “Не навреди” - обоснование приоритета лечебного эффекта генотерапевтического вмешательства над возможностью нанесения ущерба. Неблагоприятные последствия генной терапии соматических клеток.

13. Трансгенные животные и растения. “Зеленая революция”. Закон РФ “О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности”(1996 г.).

14. Этический коридор технологий трансплантации стволовых клеток. Статус эмбриона и морально-этические проблемы терапевтического клонирования. Позиция христианских Церквей Европы.

Темы докладов:

1. Реанимация и морально-этические проблемы «управления умиранием».

2. Медицинские критерии смерти человека: моральные проблемы.

3. Проблема эквивалентности смерти мозга и смерти человека.

4. Влияние депрессивной самооценки больного на появлении у врача уверенности в безнадежности излечения.

5. Правда и ложь о «легкой смерти» в медицине и средствах массовой информации (СМИ). (Как и почему СМИ формируют образ «легкой смерти»?)

6. Профессиональная этика как форма самозащиты личности врача.

7. Нравственная ответственность врача ”перед лицом смерти”.

8. Роман Ф.М. Достоевского «Преступление и наказание» и проблемы современной биоэтики.

9. Проблема переживания смерти в произведении Л. Н. Толстого “Смерть Ивана Ильича”.

10. Феномен “преступной государственности” (Карл Ясперс о легализации эвтаназии в фашистской Германии).

12. Генная терапия: надежды и опасности.

13. Международные документы по этико-правовому регулированию исследований генома человека.

14. Лечение генами - фантастика или реальность?

15. Медицина XXI века и био-власть.

16. Евгеника как форма решения проблемы качества и количества людей.

7. Позитивная и негативная евгеника.

8. Власть биотехнологий и биополитика.

Темы рефератов:

1. «Физика» и «метафизика» смерти.

2. Эвтаназия: история проблемы.

3. Право на правду о последнем диагнозе.

4. Отношение к мертвому телу в философской антропологии и патологической анатомии.

5. Смерть и умирание как стадия жизни.

6. Критерии смерти человека и статус личности.

7. История и логика евгеники

8. Геномика под “этическим микроскопом”.

9. Клонирование человека и кризис европейского гуманизма.

10. «Зеленая революция»: сегодня и завтра.

11. Трансгенные организмы и экологическая катастрофа.

12. Моральная оценка биотехнологий.

13. Терапевтическое клонирование в контексте духовно- нравственной дилеммы “богочеловечество-человекобожие”.

Контрольные вопросы:

1. Что отличает и объединяет понятия: “геном”, ”геномика”, ”генная терапия”, ”медицинская генетика”?

2. Почему и как “прогностическая медицина” связана с биоэтикой и биополитикой?

3. В чем состоит морально-этическая недопустимость “искусственного отбора” в отношении человека?

4. В чем заключается “генетический риск” генно-терапевтических процедур?

5. Может ли генная инженерия быть этически допустимой и генетически безопасной?

6. В чем заключается отличие между “старой” и ”новой” евгеникой?

7. Перечислите пять этических принципов исследования генома человека.

11. Каково содержание принципа равной доступности ?

13. На чем основывается этическая аргументация недопустимости генотерапии половых клеток?

14.Что предпочтительнее с точки зрения этики науки - право собственности на открытие или право на свободный доступ к научным открытиям?

15. При каких условиях “генетический паспорт” – может ограничивать свободу человека?

16. Каковы нравственно-мировоззренческие основания либерального признания приемлемости клонирования человека?

17. Какова мотивация познавательной деятельности ученого-консерватора?

18. Перечислите конкретные примеры “утопического активизма” в истории науки.

Запрещена ли законодательно эвтаназия в России, если да, то в каких документах?

19. Назовите основные аргументы противников эвтаназии.

20. По каким критериям в настоящее время осуществляется констатация смерти человека в России?

21. Что такое хосписы и есть ли они в России?

22. Какие виды помощи оказываются пациентам в хосписе?

23. Разрешено ли врачу (законодательно) сообщать неизлечимо больному пациенту диагноз?

24. Назовите основные аргументы противников лжесвидетельства в медицине.

25. Каковы границы достоверности неблагоприятного медицинского прогноза и диагноза, рассматриваемых в качестве оснований для активной эвтаназии?

Обязательная литература:

1. И.В. Силуянова. Биоэтика в России: ценности и законы. М. 2001.,с.101-120.

2. Введение в биоэтику. Ред. Б.Г. Юдин, П.Д. Тищенко. М.1998.

3. В.И.Иванов, В.Л.Ижевская, Е.Л.Дадали. Биоэтические проблемы медицинской генетики./ Медицинское право и этика. 2002, №4, с. 41-67.

4. Фаворова О.О., Кулакова О.Г. Биоэтические проблемы генной терапии./ Медицинское право и этика. 2002, №4, с.87-101.

5. Федеральный закон “О временном запрете на клонирование человека” от 20.05.2002, № 54-ФЗ.

6. Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан от 22.07.1993г. № 5487-1

7. Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» от 05.07.96 86-ФЗ

8. Этико-правовые аспекты проекта «Геном человека» (Международные документы и аналитические материалы). М.1998.

9. Иванов В. И., Ижевская В. Л. Генетика человека: этические проблемы настоящего и будущего. Проблемы Евгеники/ Биомедицинская этика. Ред. Покровский В. И. М., Медицина, 1997.

10. Гришина Е. М., Иванюшкин А. Я., Курило Л. Ф. Морально-этические аспекты определения и выбора пола плода// Медицинское право и этика, М. – 2001, - № 2, - с. 40-48.

Дополнительная литература:

1. Алтухов Ю. П. О клонирование человека / Православие и проблемы биоэтики. Под ред. проф. Силуяновой И. В. М., 2001, с. 67-71.

2. Балашов Н. Новые достижения в области геномики: взгляд православного христианина. / Медицинское право и этика. № 4, 2000, с. 39-50.

3. Зеленин А.В. Генная терапия: этические аспекты и проблемы генетической безопасности./ Генетика.,1999, Т.35, с.1605-1612.

4. Обухов М. Переступит ли человечество «роковую черту»?/ Православие и проблемы биоэтики. Под ред. проф. Силуяновой И. В. М., 2001,- с. 64-67.

5. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. Глава XII.

Биоэтика. / Информационный бюллетень Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата. 2000, № 8, с. 77-80.

6. Тищенко П. Д. Био-власть в эпоху биотехнологий. М., 2001, 177 с.

7. Фаворова О.О. Лечение генами - фантастика или реальность? / Соровский образовательный журнал.1997, №2,с. 21-27.

8. . Элизабет Кюблер-Росс. О смерти и умирании. Пер. с англ. К. «София»,2001. 320 с.

9. Войно-Ясенецкий В.Ф. Очерки гнойной хирургии. М., Медгиз., 1946.

10. Кураев Андрей, диакон. Христианская философия и пантеизм. М., 1997. с. 23.

11. Хайдеггер М. Преодоление метафизики / Время и бытие (статьи и выступления). М., 1993, с. 189-190.

12. Барбур Иен. Религия и наука: история и современность. М., 2000, с. 229.

13. Розанов В.В. По поводу одной тревоги гр. Л.Н. Толстого / Легенда о Великом Инквизиторе Ф.М. Достоевского. М., 1996.

14. Анатолий (Берестов) иеромонах. Медицинские и моральные проблемы эвтаназии. / Православие и проблемы биоэтики. М., Жизнь, 2001, с. 23-27.

15. Бердяев Н.А. Опыт эсхатологической метафизики / Царство Духа и царство Кесаря. М., 1995.

16. Лосский В.Н. Богословское понятие человеческой личности / Богословие и Боговидение. М., 2000.

17. Флоровский Георгий. Метафизические предпосылки утопизма / Путь, №4. Париж, 1926,

Занятие 5 .

Моральные проблемы трансплантации органов и тканей.

Этико-правовые аспекты психиатрии и психотерапии.

Ключевые понятия: трансплантология, донор, реципиент, (гомо-), (алло-), трансплантат, коммерциализация, смерть мозга, стойкое вегетативное состояние, личность, эксплантация органов, рутинный забор, презумпция согласия («неиспрошенное согласие»), презумпция несогласия («испрошенное согласие»), «карточка донора», «дарение органов», лист ожидания, гистосовместимость, ксенотрансплантация, отторжение, ксенозооноз, фетальные ткани, ненасилие, утилитаризм, альтруизм психиатрия, психология, сознание, бессознательное, психопатология, развитие личности, мировоззрение, дееспособность, недобровольная/принудительная госпитализация, права человека, «карательная психиатрия», уголовное и гражданское право, психотерапия, личность, этиология психопатии, девиация, сексопатология, «сексуальная революция», наркомания, классификация психопатологий..

Тематический план семинара.

1. Трансплантация: история развития. Основные этические проблемы трансплантации. Правовые противоречия в отечественном законодательстве и

их этические основания (Уголовный Кодекс РФ (статья 120), Закон РФ “О трансплантации органов и (или) тканей человека”(1993), Закон «О погребении и похоронном деле» (1996), международные документы).

2. Проблема коммерциализации трансплантации. Морально-этические основания запрета на осуществление купли-продажи органов и (или) тканей человека.

3. Развитие нейрореанимации и формирование критериев смерти мозга. Определение «смерти мозга»: медицинский (уровень), философские, морально-этические и юридические проблемы. Стойкие вегетативные состояния. Прецеденты реабилитации пациентов со стойкими вегетативными состояниями. Специфика отношения персонала к больным в стойком вегетативном состоянии и их родственникам.

4. Основные этические и организационные требования (принципы) к констатации смерти человека по критериям смерти мозга: принцип единого подхода , принцип коллегиальности , принцип организационно-финансовой независимости бригад.

5. Этические принципы эксплантации (изъятия) органов и тканей у трупа. Типы регулирования: рутинный забор, презумпция согласия, презумпция несогласия.. Аргументы сторонников презумпции несогласия.

6. Основные этические и правовые принципы изъятия органов у живого здорового донора. Права донора.

7. Проблемы распределения донорских органов. Медицинские и этические критерии справедливого распределения донорских органов (лист ожидания): гистосовместимость, неотложность, очередность.

8. Ксенотрансплантация оценка отдаленного риска. Медицинские причины отказа от использования органов животных.

9. Морально-этические аспекты использования органов некомпетентных доноров (детей, психически больных лиц) и доноров с резким ограничением свободы выбора (заключенные, приговоренные к смерти).

10. Морально-этические аспекты неприемлемости использования фетальных тканей в трансплантологии.

11. Психопатология и культура. Особенности психиатрии как медицинской дисциплины. Значение социокультурного контекста для психиатрии и психотерапии. “Образ человека” и понятие “болезнь” в психиатрии и психотерапии. Смысл психиатрических объяснительных концепций (мифологические, механистические, энергетические, органические, психические теории). Естественнонаучная (биологическая, анатомо-физиологическая) модель в психиатрическом мышлении и становление научной психиатрии. Мировоззрение и проблема этиологии душевных болезней («психопатия», «одержимость», «порочность», «юродство», «блаженность», «убогость»).

12. Особенности взаимоотношения врача и пациента в психиатрии и психотерапии. Некомпетентность и уязвимость пациента. Персональная ответственность врача. Особенности принципа “не навреди” при медицинских вмешательствах в психиатрии и психотерапии.

1З.Фрейд о специфике взаимоотношения врача и пациента в психиатрии (понятия “трансфер” и “контртрансфер ”). Специфика врачебной тайны в психиатрии. Милосердие и уважение человеческого достоинства лиц с психическими расстройствами. Понятие “профессиональная независимость” и правовые гарантии защиты профессиональной независимости психиатра.

14. Злоупотребление психиатрией. Инструкция МЗ, Министерства Внутренних дел, Министерства юстиции, Генерального прокурора СССР 1948 г. “О порядке применения принудительного лечения и других мер медицинского характера в отношении психических больных, совершивших преступление”. Понятия “политическая психиатрия”, “карательная психиатрия”, ”независимая психиатрия”. Судебно-психиатрическая экспертиза.

Закон РФ “О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании”(1993 г.) Морально-этические аспекты согласия и отказа от психиатрической помощи. Основания для госпитализации и лечения в недобровольном порядке. Права пациента, находящегося в психиатрическом стационаре (статья 37).

15. Этические проблемы медицинской сексологии и сексопатологи. Роль морально-мировоззренческих ориентаций в понимании “нормы” и “патологии” сексуального поведения. Международная классификация болезней 8 -го (1965 г.), 9-го 9(1975 г.), 10-го (1993 г.) Пересмотра: понятия “половые извращения” и “ половое предпочтение”. Две европейские сексуальные революции. Психическое здоровье и нравственная культура.

16. Наркомания. Морально-этические основы и психиатрические методы преодоления наркомании. Современная массовая культура и наркотики. Христианство как духовно-практическое противоядие наркозависимости.

Темы докладов:

1. 1. Противоречия правового регулирования трансплантации и их этические основания.

2. Медицинские критерии смерти человека и моральный статус личности.

3. Стойкие вегетативные состояния и смерть мозга: проблема эквивалентности.

4. Этико-правовые проблемы распределения донорских органов и пути их решения.

5. Сравнительная характеристика презумпции согласия («неиспрошенное согласие») и презумпции несогласия («испрошенное согласие»).

6. Мировой опыт решения проблемы изъятия трансплантатов у живых и умерших доноров.

7. Моральные проблемы поиска “потенциального донора”.

8. Опасность овеществления органов и тканей человека в трансплантологии.

9. Материализм в психиатрии.

10. Депрессивные расстройства в свете нравственной антропологии.

11. Структура личности и психосоматика.

12. Существует ли кризис отношения врача к больному?

13. Душепопечение и психотерапия: возможна ли общность?

14. Принципы организации монастырского душепопечения. Константинопольские больницы.

15. Первая и последняя классификации психозов - сравнительный анализ.

16. Судебная психопатология

17. Идейное “завещание” Пинеля.

18. Спиритуализм об этиологии психозов.

19. Спор «психиков» и «соматиков».

20. Отсутствие единства “научных” взглядов как методологическая и этическая проблема психологии, психиатрии и психотерапии.

21. Ломброзо и криминальная антропология (гениальность и помешательство).

22. “Антипсихиатрия” - феномен культуры XX века.

23. К. Ясперс и основные понятия “общей психопатологии”.

24. Современные теории психопатологии личности.

Темы рефератов:

1. Этические проблемы трансплантологии.

2. Принцип полезности в утилитаризме.

3. Коммерциализация трансплантологии и принцип справедливости.

4. Проблема соотношения социального и биологического в смерти человека.

5. Ксенотрансплантология: медико-этические проблемы и перспективы.

6. Психотерапевтический плюрализм как этическая проблема.

7. Этика и философия психопатологии.

8. Методологическая роль этико-философского мировоззрения в психиатрии.

9. Сущность личности как основная проблема психопатологии.

10. Модусы научности в психиатрии.

11. “Образ человека” в современной психотерапии.

12. “Политическая психиатрия” и ”независимая психиатрия” - причины несовместимости.

13. Европа: две сексуальные революции.

14. Наркомания как форма психопатологии личности.

15. Гуманитарная и естественно-научная парадигмы в психиатрии.

Контрольные вопросы:

1. Какими основными юридическими документами регулируется трансплантация в России?

2. Кем была осуществлена первая в мире удачная пересадка сердца человеку?

3. Допустимо ли согласно нашему отечественному и зарубежному законодательству осуществлять куплю-продажу органов и (или) тканей человека?

4. 4.Что является критериями смерти человека (традиция и новации)?

5. Равнозначны ли понятия «стойкое вегетативное состояние» и «смерть мозга»?

6. Назовите три основных этических и организационных принципа, которыми необходимо руководствоваться при констатации смерти человека по критериям смерти мозга?

7. Что такое презумпция согласия и презумпция несогласия донора?

8. Какой вид презумпции является наиболее приемлемым с точки зрения этики?

9. Какой вид презумпции законодательно закреплен в России?

10. Возможно ли использование органов и тканей живого здорового донора в России, если «да» то, какие достаточные (обязательные) условия должны соблюдаться?

11. Какие критерии лежат в основе принятия решения врачами при распределении донорских органов реципиентам?

12. Назовите две основные причины, по которым ксенотрансплантация не может выйти за рамки научного эксперимента и стать клинической практикой.

13. В чем заключается моральное зло торговли человеческими органами?

14. Логично ли суждение о сохранении права человека на свое тело после смерти?

15. Возможно ли естественнонаучное обоснование донорства?

16. Морально ли продление жизни одних людей за счет других?

17. Обладает ли смерть этическим смыслом?

18. . Как проявляется зависимость психиатрии, психологии и психотерапии от социокультурного контекста? Приведите примеры.

19. Почему понимание личности является основной проблемой психопатологии?

20. В чем ограниченность естественнонаучной модели психиатрического мышления?

21. В чем состоит основное отличие психиатрии от других медицинских дисциплин?

22. Изучает ли психология “душу” человека?

23. Перечислите особенности взаимоотношения врача и пациента в психиатрии.

24. Возможно, ли при оказании психиатрической помощи осуществлять имущественные сделки с пациентом?

25. Перечислите правила, запрещающие интимные отношения врача и пациента (АМА).

26. Раскройте содержание понятия “ профессиональная независимость психиатра”.

27. Перечислите права пациента, находящегося в психиатрическом стационаре (статья 37 Закона РФ “О психиатрической помощи”).

28. Врачебная тайна в психиатрии и хирургии: в чем отличие?

29. Назовите допустимые и возможные формы сотрудничества психиатра и священника.

30. В чем отличие понятий “половые извращения” и “ половое предпочтение”?

31. Допустима ли пастырская помощь наркоману при психиатрическом лечении? Почему?

Обязательная литература:

1. Силуянова И. В. Биоэтика в России: ценности и законы. М., 2001, с.161-174.

2. Закон РФ «О трансплантации органов и (или) тканей человека» от 22.12.1992г. № 4180-1.

3. Инструкция по констатации смерти человека на основании диагноза смерти мозга./ Медицинское право и этика, 2000, № 3, с. 6-14.

4. Шумаков В. И., Тоневицкий А. Г. Иммунологические и физиологические проблемы ксенотрансплантации. М., Наука. 2000. 144 с.

5. Введение в биоэтику. Ред. Б.Г. Юдин, П.Д. Тищенко. М.1998.

6. Сгречча Элио, Тамбоне Виктор. Биоэтика (учебник). М., 2002, с.322-345.

7. Мирский М. Б. История отечественной трансплантологии. М., Медицина. 1985.

8. Стеценко С. Г. Регламентация донорства как фактор регулирования трансплантации. /Медицинское право и этика. 2000, № 2, с. 44-53.

9. Сальников В. П., Стеценко С. Г. Трансплантология органов и тканей человека: проблема правового регулирования. С.- Петербург, 2000.

10. Council on Ethical and Judicial Affais AMA - Этические вопросы распределения органов для пересадки.Arch.Jntern. Med.1995, 155, 29-40.

11. Федеральный закон “О погребении и похоронном деле”от 12.01.1996, № 8-ФЗ.

12. Конституция Российской Федерации (12.12.1993г.)

13. Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан от 22.07.1993г. № 5487-1

14. Закон РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при её оказании» от 02.07.1992г. № 3185-1

15. Закон РФ «О медицинском страховании граждан РФ» от 28.06.1991г. № 1499-1

16. Федеральный закон «О наркотических средствах и психотропных веществах» от 08.01.1998г. № 3-ФЗ

17. Коркина М.В., Лакосина Н.Д., Личко А.Е. Психиатрия. М.Медицина.1995

18. Клиническая психиатрия. Перевод с англ. дополненный. Гл. редактор Т.Б. Дмитриева. М.: «Геотар-медицина».1998.

19. А. Кемпински. Экзистенциальная психиатрия. М.-С.-Петербург.1998.

20. Т.Б. Дмитриева Психиатрия как объект этического регулирования./ Актуальные проблемы биоэтики в России. Материалы Международной научно-практической конференции. М., -2000, - с. 58-68.

21. Этика практической психиатрии. Руководство для врачей. Под ред. проф. В.А. Тихоненко и А.Я. Иванюшкина. М. РИО ГНЦСиСП им. В.П.Серобского.1996.

22. Ясперс К. Общая психопатология. М. Практика.1997.

23. Бряжников Н.С. Этические проблемы психологии. Учебно-методическое пособие. МПСИ, М.,2002.

Дополнительная литература:

1. 1.Трансплантология. Руководство. Под ред. акад.В.Шумакова. М. 1995.

2. Беляев В. Голова профессора Доуэля. Человек-амфибия. М. 2002.

3. Булгаков М. Собачье сердце. Собр. соч. в пяти томах.Т.3,М.,1989,с.119-211.

4. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. Глава XII. Биоэтика./ Информационный бюллетень Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата. 2000, № 8, с.80-81.

5. Мироненко А. Каннибализм в конце ХХ века. Трансплантология: этика, мораль, право./ Врачебная газета. №11, ноябрь, 2000, с. 16-17.

6. Авдеев Д.А. Духовная сущность психических расстройств. М. Русский хронограф.1998.

7. Братусь Б.С. Христианская и светская психотерапия./ Московский психотерапевтический журнал.№4,1997, с.7-20.

8. Духовные основы наркомании. Под ред. иером. Анатолия (Берестова). М.2002.

9. Каннибах Ю. История психиатрии. Москва. ЦТР МГП ВОС.1994.

10. Маркова Н.Е. Культуринтервенция. М. 2001.

11. Мелехов. Д.Е. Психиатрия и проблемы духовной жизни./Психиатрия и актуальные проблемы духовной жизни. М. Свято-Филаретовская московская высшая православно-христианская школа. 1997.с.5-62.

12. Митрополит Антоний Сурожский. Духовность и душевность. / Московский психотерапевтический журнал. №4,1997с. 27-33.

13. Михайлов Г. Наша душа. Онтология психической реальности. С.-Петербург,1999.

14. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. Глава XI. Здоровье личности и народа./ Информационный бюллетень Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата. 2000, № 8.

15. Прокопенко. А.С. Безумная психиатрия. Секретные материалы о применении в СССР психиатрии в карательных целях. М. “Совершенно секретно”.1997.

16. Силуянова И.В. Биоэтика в России: ценности и законы. М. Главный врач.2002.с.120-138.

17. Фуко М. История безумия в классическую эпоху. С.-Петербург.1997.


Приложение 1

Глоссарий

Абстиненция – воздержание от употребления психоактивных веществ.

Адвокатирование – действия и меры, влияющие на людей, принимающих общественно значимые решения.

Анкета – разновидность вопросника, используемого для сбора данных при опросе общественного мнения. Анкета представляет собой документ, содержащий совокупность вопросов, сформулированных и связанных между собой по определенным правилам.

Аутрич-работа (англ. outreach – внешний контакт) – форма продвижения услуг, предоставляемых медицинскими службами и общественными организациями, в целевое сообщество.

Безопасные условия для человека - состояние среды обитания, при котором отсутствует опасность вредного воздействия ее факторов на человека;

Вторичный обмен инъекционного инструментария - форма работы, при которой значительный объем обмена шприцев происходит черезтак называемые «вторичные сети». Это могут быть аптеки и поликлиники или, чаще всего, сети волонтеров проекта, являющимися потребителями наркотиков.

Государственные санитарно-эпидемиологические правила и норма­тивы – нормативные правовые акты, ус­танавливающие санитарно-эпидемиологические требования (в том числе критерии безопасности и (или) безвредности факторов среды обитания для человека, гигиенические и иные нормативы), несоблюдение кото­рых создает угрозу жизни или здоровью человека, а также угрозу возникновения и распространения заболеваний;

Государственный санитарно-эпидемиологический надзор – деятельность по предупреждению, обнаружению, пресечению нарушений законодательства РФ в области обеспечения санитарно-эпидемиологического благополучия населения в целях охраны здоровья и среды обитания взрослых и детей.

Группы «Анонимные наркоманы» - общественное движение групп взаимопомощи, ставящих целью выздоровление от наркотической зависимости. Основано по аналогии с более ранним движением «Анонимных алкоголиков». Лечение наркозависимости на группах проходит по программе «12 шагов» - системы выздоровления, основанной на признании своей зависимости и общении с «Высшей силой».

Группа взаимопомощи – регулярно собирающиеся группы людей, объединенных общей жизненной проблемой или ситуацией. Организаторами и ответственными лицами на группе являются сами участники. Группу может вести фасилитатор, который также должен разделять проблему или ситуацию, объединившую других участников. Группы взаимопомощи признаны эффективным методом для повышения качества жизни и развития активизма людей с хроническими заболеваниями, принадлежащих к стигматизированным группам.

Группы поддержки – регулярно собирающиеся группы людей, объединенных общей проблемой или ситуацией. Служат для обмена опытом, информацией и оказания поддержки. Организатором таких групп выступает общественная или государственная организация. Группу ведет профессиональный фасилитатор, обычно сотрудник организации, в которой проходит группа. Группы поддержки считаются эффективным методом для повышения качества жизни людей, особенно живущих с хроническими заболеваниями и принадлежащих к стигматизированным группам.

Группа риска (At – risk population). - группа, члены которой уязвимы или могут понести ущерб от определенных медицинских, социальных обстоятельств или воздействия окружающей среды; группа, в которой планируется проведение или внедрение программы воздействия.

Группа социальная - относительно устойчивая совокупность людей, объединенных общностью интересов, а также культур, ценностей и норм поведения, находящихся в более или менее систематическом взаимодействии.

Доброволец (волонтер) – человек, который добровольно, т.е. по своей доброй воле решил посвятить часть своей жизни другим людям, помогая им справиться с жизненными трудностями. Добровольцами становятся люди самых различных профессий, возрастов, социальных слоев, которые осознали, что в мире есть проблемы, с которыми можно справится только всем вместе.

Доброволец – человек, добровольно участвующий в какой-либо деятельности, не предусматривающей материального вознаграждения. В общественных и государственных организациях – человек, работающий в них без оплаты труда. Добровольчество обычно связано с идеологическими и общественными мотивами.

Дискриминация – необоснованные ограничения прав и свобод людей, обычно из-за их принадлежности к стигматизированной в обществе группе. Является непосредственным следствием стигмы.

Доступ к медицинскому обслуживанию (access to care) – степень приближения к населению необходимых служб здравоохранения и адекватности удовлетворения пациентов, с учетом их демографических характеристик и доходов, медицинской помощью (по времени, объему и качеству).

Заболеваемость (morbidity) – показатель общественного здоровья, характеризующий распространенность, структуру и динамику зарегистрированных болезней среди населения в целом или в отдельных его группах за определенный период времени (год) и служащий одним из критериев оценки работы врача, медицинского учреждения, органа здравоохранения.

Заболевание (болезнь) – любое субъективное или объективное отклонение от нормального физиологического состояния организма.

Задача (objective) - измеримое состояние или уровень объекта (процесса,явления, системы) на каждом этапе достижения конечной цели, имеющее соответствующее обоснование и временные ограничения.

Здравоохранение (в узком ,ведомственном значении) - совокупность всех отраслевых ресурсов и достижений медицинской науки в виде клинических и организационных технологий, направленных на профилактику и восстановление здоровья и трудоспособности.

Здравоохранение (как система мероприятий по сохранению, укреплению и восстановлению здоровья населения) – система социально-экономических и медицинских мероприятий, цель которых сохранить и повысить уровень здоровья каждого отдельного человека и населения в целом и внести положительный вклад в развитие общественного производства и создание национального дохода страны.

Индикаторы деятельности (performance indicators) - показатели, позволяющие оценить организацию и обеспечение медицинского обслуживания, а также результативность и эффективность медицинской помощи (финансовая стабильность учреждений, использование квалицированного персонала, удовлетворенность пациентов и др.)

Индикаторы качества медицинской помощи (quality indicator) - показатели, которые применяются для характеристики и положительных и отрицательных сторон медицинской деятельности, отдельных ее этапов, разделов и направлений (частота повторных госпитализаций, доля врачей и ЛПУ, выполняющих клинические руководства и др.).

Инновация (innovation) – разработка и внедрение различного рода новшеств, порождающих значимые изменения в социальной практике.

Интеграция – процесс объединения усилий различных подсистем (подразделений) для достижения целей организации.

Интервью – метод сбора социальных данных на индивидуальном уровне.

Клиент – юридическое или физическое лицо, пользующееся услугами другого физического или юридического лица. В службах поддержки клиентами являются все люди, получающие услуги службы непосредственно, либо удаленно, например при чтении печатных материалов. В службах поддержки людей с ВИЧ клиентами также являются сексуальные партнеры, близки и родственники ВИЧ-положительных.

Коммерческий секс – оказание сексуальных услуг за оплату одному или нескольким партнерам. В любом случае половой партнер постоянен.

Легализация – политика, направленная на частичную или полную легализацию некоторых наркотических веществ.

Маргинализация – политика, в результате которой десоциализируется группа потребителей наркотиков.

Мобильный пункт обмена шприцев – передвижной пункт, располагающийся в автобусе или микроавтобусе. Передвигается по определенному маршруту и графику по определенным точкам города с большим сосредоточением наркопотребителей. Обеспечивает возможность получения услуг программы «Снижение вреда».

Мониторинг – целенаправленная деятельность, связанная с постоянным или периодическим наблюдением, оценкой и прогнозом состояния наблюдаемого объекта (процесса, явления, системы) в целях его развития в желаемом направлении.

2) процесс отслеживания определенными методами состояния системы или явления.

Мониторинг (контролирование) качества (quality control) – применение действенных методик (инструментов), мер и статистических методов для измерения и прогнозирования качества.

Мотивация – процесс побуждения человека к деятельности для достижения целей.

Наркомания – заболевание, обусловленное зависимостью от наркотического средства или психотропного вещества.

Наркосцена – понятие, основанное на анализе наиболее распространенных наркотических средств, наличие трафика, социально-демографических характеристик сообщества потребителей наркотических средств, наличие медицинских, социальных и т.п. услуг для потребителей наркотиков, экономического положения, эпидемиологической ситуации в конкретном регионе.

Правдивость является условием нормального общения и социального взаимодействия. Ложь разрушает координированность совместных действий, делает их фиктивными. Согласно учению И. Канта правдивость есть долг человека перед самим собой как моральным существом. Лгать означает уничтожать в себе человеческое достоинство. Кант настаивал на том, что во всех ситуациях быть правдивым (честным) представляет собой священную, безусловно повелевающую и никакими внешними требованиями не ограничиваемую заповедь разума.

Вопрос о праве говорить и знать правду отличается от вопроса о долге говорить и знать правду тем, что обсуждение как бы переносится из «внутреннего плана» ценностных ориентации личности во «внешний план» социальных взаимодействий. Таким образом, правда заключается в том, что медик не обладает полнотой истины и не имеет морального права разыгрывать перед пациентом роль некоего «бога», которому доступна истина во всей полноте.

Вопрос о том, целесообразно ли говорить правду, инструментален в том смысле, что он превращает правдивость или сокрытие правды в средство для достижения некоторой внешней цели. Эти цели могут быть как психо- социальными, так и физическими (клинико-физиологическими).

Если правило правдивости обеспечивает открытость партнеров по социальному взаимодействию - врачей и пациентов, то правило конфиденциальности призвано предохранить эту ячейку общества от несанкционированного непосредственными участниками вторжения извне. Та информация о пациенте, которую он передает врачу или сам врач получает в результате обследований, не может быть передана третьим лицам без разрешения этого пациента.

Та личная информация, которую больной сообщает врачу или которую врач получает в результате обследований, не может быть передана третьим лицам без разрешения пациента. Правило врачебной тайны зафиксировано во многих этических кодексах, начиная с клятвы Гиппократа и заканчивая «Обещанием врача Российской Федерации». Но это этическое требование может прийти в противоречие с социальными ценностями или законными интересами и правами других людей. Подобные морально-этические дилеммы также рассматриваются современной биомедицинской этикой.

Есть еще один важный морально-этический аспект проблемы конфиденциальности в медицине: легкомысленное отношение к ней многих врачей, медсестер и т.д. подрывает престиж, авторитет медицины в обществе. Беда заключается в том, что подавляющее большинство случаев разглашения конфиденциальной медицинской информации ощущается «фиксируется» пациентами, их близкими, то есть обществом. Пусть население не ведет строгого учета всех случаев этого вида ятрогений, но отрицательный груз подобных этически-некомпетентных, непрофессиональных поступков, действий отдельных медиков так или иначе остается в обществе и оказывает негативное влияние на авторитет, престиж медицины, еще больше понижает социальный статус медицинских профессий.

В ныне действующих «Основах...» регламентация вопроса содержится в статье 13. Право на конфиденциальность указывается как одно из прав пациента. Здесь хотелось бы выделить строки Закона: «Гражданину должна быть подтверждена гарантия конфиденциальности передаваемых им сведений». Круг лиц, обязанных не разглашать конфиденциальную медицинскую информацию, - это медицинские работники, ставшие обладателями такой информации при исполнении профессиональных или служебных обязанностей, студенты - медики, а так же любые лица, получившие к ней доступ в официальном порядке, например, нотариусы. Закон допускает использование конфиденциальной медицинской информации в учебном процессе или в научных исследованиях, публикацию ее в средствах массовой информации - только с согласия самого пациента.

Важнейшая часть статьи 13 - перечень ситуаций, допускающих передачу конфиденциальной информации о пациенте без его согласия или даже вопреки его несогласию: предупреждения распространения отравлений, инфекций и т.д.; по запросу органов правосудия; при информировании законных представителей некомпетентных пациентов, например, родителей детей до 15 лет; если причина расстройства здоровья - противоправные действия, например, огнестрельное ранение; если пациент в силу своего состояния не может дать согласия.

Ответственность за разглашение медицинской тайны, во-первых, распространяется на весь круг лиц, обязанных ее хранить, а во-вторых, в зависимости от тяжести наступивших последствий она может быть от дисциплинарной (замечание, выговор и т.д.) до уголовной.

В «Лиссабонской декларации», в разделе 8 «Право на конфиденциальность», еще раз подчеркивается, что идентифицируемые сведения о пациенте должны сохраняться в тайне даже после его смерти, и далее говорится: «В виде исключения потомки пациента могут быть информированы относительно возможных наследственных факторов риска. Все идентифицируемые данные о пациенте подлежат защите от постороннего доступа. Степень защиты должна соответствовать способу хранения данных. Все биологические материалы человеческого происхождения, не может быть передана третьим лицам без разрешения этого пациента».

Правило информированного согласия означает, что любое медицинское вмешательство (в том числе и привлечение человека в качестве испытуемого в биомедицинское исследование) должно в качестве обязательного условия включать специальную процедуру получения добровольного согласия пациента или испытуемого на основе адекватного информирования о целях предполагаемого вмешательства, его продолжительности, ожидаемых положительных последствиях для пациента или испытуемого, возможных неприятных ощущениях (тошнота, рвота, боль, зуд и т.д.), риске для жизни, физического и/или социопсихологического благополучия. Необходимо также информировать пациента о наличии альтернативных методов лечения и их сравнительной эффективности. Существенным элементом информирования должна быть информация о правах пациентов и испытуемых в данном лечебно-профилактическом или научно-исследовательском учреждении и способах их защиты в тех случаях, когда они так или иначе ущемлены.

Недооценка вопроса об информировании пациентов отечественными медиками есть проявление их приверженности преимущественно патерналистской модели взаимоотношений в медицине. Следует заметить, что в той или иной мере элемент патернализма всегда будет сохраняться в медицине, но в особенности в таких ее областях, как психиатрия, педиатрия и т.д. У нас речь о другом: а именно - о преимущественном распространении модели патернализма в отечественном здравоохранении и какой-то особой «скупости» наших медиков, когда речь идет об информировании их пациентов. Вышеназванная «скупость» отечественных медиков в отношении информирования своих пациентов это неоправданно расширительное толкование понятия «святая ложь».

Реализация права пациентов на информацию как того требует действующее российское законодательство должно коренным образом изменить морально-психологическую атмосферу в учреждениях нашего здравоохранения.

Если пациент хочет знать всю правду о состоянии своего здоровья, то ст. 22 «Основ...», по сути, налагает запрет на «святую ложь»: «Каждый гражданин имеет право... получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о диагнозе и прогнозе заболевания. В случаях неблагоприятного прогноза информация должна в деликатной форме сообщаться гражданину и членам его семьи, если гражданин не запретил сообщать им об этом». Подчеркнем, это норма Закона, то есть в правовом государстве она должна выполняться неукоснительно.

В «Лиссабонской декларации» говорится: «В виде исключения, некоторые сведения могут быть сокрыты от пациента в тех случаях, когда есть веские основания предполагать, что, будучи сообщенными, пациенту, эти сведения могут представлять угрозу его жизни или здоровью». Подчеркнем, что это предписание профессиональной этики, за которым, однако, стоит авторитет международного врачебного сообщества.

Данное расхождение отражает одну из труднейших морально-этических дилемм, которые углубленно исследуются в биоэтике. Позиция правдивого информирования обреченных больных получает все больше признания в последние 25 лет. В американском «Билле о правах пациента» 1972 года говорилось, что каждый пациент имеет право получить от врача всю наличную информацию, в том числе - о прогнозе его заболевания. В настоящее время подавляющее большинство американских врачей в той или иной форме правдиво информируют обреченных больных. Число сторонников такого подхода среди европейских врачей тоже увеличивается. В Японии такая эволюция в профессиональном мировоззрении медиков началась позднее.

В России тоже наметилась соответствующая эволюция. До недавнего времени практически все онкологи строго придерживались деонтологического правила Н.Н. Петрова: «Терминов «рак», «саркома» лучше избегать совершенно, заменяя их словами «опухоль», «язва», «сужение», «инфильтрат» и т.п.. В последние годы и в обществе, и в профессиональной среде медиков все чаще обсуждается тема правомочности «святой лжи» в медицине. В настоящее время часть отечественных онкологов уже не скрывает сам диагноз рака, в особенности, тех его разновидностей, которые легче поддаются радикальной терапии. Однако, и эти врачи в своем подавляющем большинстве придерживаются правила «святой лжи», когда обсуждают со своими пациентами вопрос о прогнозе в неизлечимых случаях. Своеобразие состояния этой проблемы в нашей стране заключается в том, что при этом отечественные врачи нередко вступают в противоречие с российским законодательством (ст. 22 «Основ...»).